UNIPER la formamos familias y personas de la provincia
de Cádiz con algún miembro diagnosticado de una
enfermedad rara. Luchamos tod@s unid@s para conseguir
mejorar la calidad de vida de nuestros familiares. Entre
todos formamos una gran familia en la que tod@s somos
iguales y a la que te invito a participar. Toda ayuda es
bienvenida
1º. Integración plena en la sociedad de las personas diagnosticadas de una enfermedad rara, sea cual sea su sexo, creencia o caracteristicas individuales
2º. Visibilidad: hacer visibles las consideradas enfermedades raras a la sociedad
3º. Ayudar a las familias economicamente dentro de nuestras posibilidades
4º. Afrontar junto a las familias el proceso de diagnóstico y aceptación, afrontando problemas presentes y futuros
Desde nuestra creación en 2019 hemos desarrollado una amplia experiencia en todo lo relacionado con las enfermedades raras. Nuestro gabinete jurídico ha conseguido la derivación de varios pacientes a su respectivo centro de referencia nacional, ha gestionado multitud de trámites relacionados con la dependencia, la discapacidad o reclamaciones frente al sistema de salud.
Contarás con el apoyo de numerosas familias que se enfrentan a los retos diarios para llevar una vida digna y gratificante.
Realizamos talleres terapeúticos para familias, dentro de un ambiente de respeto, cordialidad y empatía. También asesoramos en los pasos a seguir tras el diagnóstico de una enfermedad rara.
Nuestr@s soci@s disponen de materiales y equipos de estimulación sensorial y musicoterapia para su uso en domicilio, consiguiendo así avanzar en el desarrollo de sus capacidades, complementando las terapias que ya se aplican en otros centros.
También ayudamos economicamente a las familias a afrontar los elevados costes de muchas terapias y tratamientos de nuestr@s grandes héroes.
Desde siempre hemos defendido nuestros derechos ante las instituciones públicas y hemos reivindicado mejoras en las políticas de salud de la Junta de Andalucía. Para ello hemos asistido a entrevistas en radio y tv, hemos participado en plenos del Ayuntamiento de Jerez y hemos presentado nuestras peticiones en el Parlamento de Andalucía. También hacemos marchas por el centro de Jerez para dar visibiliadad a nuestra problemática. Luchamos por todas las personas con enfermedades raras.
Otra línea de actuación es la sensibilización de la juventud ante las enfermedades raras. Hemos realizado varias jornadas en colegios, donde los jóvenes y adolescentes han estado en contacto directo con nuestra asociación y participado activamente en este proyecto.
Si quieres colaborar economicamente de forma puntual o periódica puedes hacerlo a través de varios medios. Pincha abajo y te explicamos cómo.
Síguenos en redes sociales y a través de la web y participa en las actividades y eventos que organizamos. Todo lo recaudado es para nuestr@s pequeñ@s .
Puedes ayudarnos siguiéndonos y dándonos likes en las RRSS. Comparte nuestra página con tus conocidos y si conoces a alguien con una enfermedad rara háblale de nosotros.
Hay más de 7000 enfermedades raras y algunas de ellas no se llegan a diagnosticar!!!
E-mail: info@asociacionuniper.org
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